Por Verônica Stasiak – Instituto Unidos Pela Vida destaca avanços no tratamento e desafios para ampliar o acesso.
Setembro é o Mês Nacional de Conscientização sobre a Fibrose Cística. Conhecida como doença do beijo salgado ou mucoviscidose, a condição rara afeta mais de 6 mil brasileiros. No mundo, são cerca de 105 mil pessoas diagnosticadas.
Entre os principais sinais da fibrose cística estão tosse crônica, pneumonias de repetição, suor mais salgado que o normal, baqueteamento digital, diarreia e dificuldade para ganhar peso e crescer.
Uma das formas de identificar a doença é por meio do Teste do Pezinho, que deve ser realizado entre o terceiro e o sétimo dia de vida do bebê. A confirmação pode ser feita pelo Teste do Suor ou por exames genéticos. Esses exames também podem ser realizados em qualquer idade quando há suspeita de fibrose cística.
Embora ainda não haja cura, a fibrose cística conta com tratamentos que ajudam a controlar os sintomas e as complicações da doença. O acompanhamento pode incluir inalações, fisioterapia respiratória e medicamentos como enzimas pancreáticas, antibióticos, corticoides, moduladores da proteína CFTR e suplementos vitamínicos.
O cuidado também envolve suporte nutricional e atividade física regular, sempre com orientação profissional. Como a doença pode afetar diferentes órgãos, o acompanhamento é feito por uma equipe interdisciplinar, com pediatras para crianças, nutricionistas, pneumologistas, fisioterapeutas, educadores físicos, assistentes sociais, psicólogos e geneticistas.
Tratamento
Os moduladores da CFTR são medicamentos que atuam sobre a proteína afetada pelas mutações responsáveis pela fibrose cística. Ao melhorar o funcionamento dessa proteína, eles podem reduzir os efeitos da doença e contribuir para a qualidade de vida dos pacientes.
A combinação tripla de elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor está disponível pelo SUS para pacientes a partir de 6 anos que tenham pelo menos uma variante F508del no gene CFTR. O acesso, porém, ainda não contempla todos os pacientes que podem se beneficiar desse tipo de tratamento, já que a indicação depende da mutação genética e da faixa etária.
O Instituto Unidos Pela Vida, organização que atua na defesa das pessoas com fibrose cística, doenças raras e respiratórias, trabalha pela ampliação desse acesso. Atualmente, estão em avaliação duas novas indicações. Uma delas para crianças de 2 a 5 anos que tenham pelo menos uma variante F508del no gene CFTR. A outra é destinada a pessoas a partir de 6 anos que apresentem pelo menos uma das 271 variantes não-F508del consideradas responsivas ao tratamento.
Setembro Roxo
Em julho de 2026, a comunidade da fibrose cística no Brasil alcançou um marco importante. Foi sancionada pelo presidente da República a Lei nº 15.465/2026, que institui oficialmente no calendário federal o Mês Nacional de Conscientização e Divulgação da Fibrose Cística, o Setembro Roxo.
Até então, apenas o Dia Nacional de Conscientização e Divulgação da Fibrose Cística, celebrado em 5 de setembro, fazia parte do calendário oficial. Com a nova legislação, o mês inteiro passa a contar com reconhecimento oficial, ampliando o espaço para campanhas, debates e ações voltadas à conscientização sobre a doença.
A aprovação da lei foi resultado de seis anos de mobilização, articulação e diálogo com o Congresso Nacional. A nova legislação amplia a visibilidade da fibrose cística e reforça a importância de pautas como diagnóstico precoce, tratamento adequado e acesso aos medicamentos indicados para a doença no Sistema Único de Saúde (SUS).
Para marcar o Setembro Roxo, monumentos e prédios públicos de diferentes cidades brasileiras recebem iluminação especial na cor roxa. Entre eles estão o Congresso Nacional, em Brasília, o monumento da Unila, em Foz do Iguaçu, e o Jardim Botânico, em Curitiba.
(*) Verônica Stasiak é fundadora e diretora-executiva do Instituto Unidos pela Vida.
