Slogan é da campanha de 2026 do Fevereiro Lilás. Alep realiza na segunda (23) sessão solene para reverenciar profissionais engajados na luta em prol de pessoas com doenças raras. No sábado (28) haverá a tradicional caminhada na XV.
O Paraná está completando 11 anos das leis sobre doenças e síndromes raras. Fevereiro Lilás é o mês dedicado ao tema e que incentiva diversas ações voltadas à sensibilizar a população paranaense quanto aos diversos tipos de doenças, sintomas, tratamentos, diagnósticos, inclusão e, em especial, destacar a luta pelos direitos das pessoas e famílias com doenças raras.
Como é característica nesta época do ano, a Assembleia Legislativa do Paraná promove sessão solene para chamar a atenção da data e homenagear profissionais de saúde e da educação, pesquisadores e entidades que se destacam nessa luta. Será realizada na segunda-feira (23), em iniciativa da deputada Maria Victória (PP) e faz parte da programa oficial oficial do Fevereiro Lilás. A campanha deste ano tem como slogan “Raros no diagnóstico, imensos na coragem”.
Também será aberta uma exposição sobre o tema no Espaço Cultural da Assembleia. O local receberá materiais de divulgação sobre doenças e síndromes raras e sobre o trabalho executado pela Fundação Ecumênica de Proteção ao Excepcional (Fepe) no diagnóstico dessas doenças, por meio da triagem neonatal (teste do pezinho), e nas escolas de educação especial.
No sábado (28), haverá tradicional caminhada alusiva ao tema na Rua XV de Novembro, Centro de Curitiba. A mobilização, organizada por entidades que formam a Aliança Paranaense de Doenças e Síndromes Raras, reunirá pessoas com doenças raras, familiares, profissionais de saúde e representantes de diversas instituições (foto em destaque é de 2024).
Maria Victoria é autora da lei que instituiu o Dia Estadual de Conscientização das Doenças Raras (Lei nº 18.646/2015), atualizada pela Lei nº 19.426/2018, que estabeleceu o Fevereiro Lilás no Estado. “Vamos ouvir as demandas das famílias, trocar informações e nos atualizar sobre pesquisas e avanços, mas, acima de tudo, é o momento de reconhecimento público a quem atua diariamente no diagnóstico, tratamento, acolhimento e inclusão de pessoas e famílias com doenças raras”, afirma a deputada, que completa: “Fomos a primeira Assembleia Legislativa a legislar sobre o tema. Iniciamos esse debate há 11 anos, em 2015, para garantir mais visibilidade às crianças e às pessoas com doenças raras e suas famílias, além de construir políticas públicas mais eficientes no Estado”.
Desde aquele período. a Alep, aprovou11 leis de autoria da deputada com o objetivo de acelerar tratamentos, facilitar diagnósticos, incentivar a inclusão, conscientizar a população e melhorar a qualidade de vida de pessoas com doenças raras. Há outros seis projetos de lei da parlamentar em tramitação na Casa. O mais recente é o Estatuto da Pessoa com Doença Rara (PL 37/2026). A proposta reúne princípios para acelerar diagnósticos, garantir tratamento adequado, assegurar inclusão e fortalecer os direitos de quem tem doença rara.
Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), doença rara é aquela que afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos. O número exato de doenças raras não é conhecido, mas estima-se que existam entre 6 mil e 8 mil tipos diferentes em todo o mundo. Hoje, cerca de 13 milhões de brasileiros têm diagnóstico de doença rara, segundo o Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE).
Geralmente, as doenças raras são crônicas, progressivas e incapacitantes, podendo ser degenerativas e também levar à morte, afetando a qualidade de vida das pessoas e de suas famílias. Além disso, muitas delas não possuem cura, de modo que o tratamento consiste em acompanhamento clínico, fisioterápico, fonoaudiológico, psicoterápico, entre outros, com o objetivo de aliviar os sintomas ou retardar seu aparecimento.
Fonte: Redação, com informações da Alep.
